Инвалидная экономика: детям массово отказывают в продлении инвалидности. Лишения вместо лечения Виды социальной помощи детям-инвалидам

Льготы по инвалидности детям 2019 – это социальные выплаты и дополнительные виды помощи, которые положены родителям, чьи дети имеют проблемы со здоровьем и им присвоена определенная инвалидная группа.

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2019 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2019 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2019 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет. Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

психические расстройства;
нарушение работы сенсорной системы организма;
внешние физические уродства;
отсутствие нормального функционирования языка и речи;
нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2019 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

I группа;
II группа;
III группа.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

полное или частичное отсутствие органов зрения;
наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
отсутствие нижних конечностей;
повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

цирроз печени;
нарушения работы органов зрения;
паралич нижних конечностей;
свищ;
экзартикуляция бедра;
наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм. В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

нарушения речи;
незначительные психические расстройства;
туберкулез легких;
нарушения сенсорного восприятия;
незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2019 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2019 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2019 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2019 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2019 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

ежемесячные начисления;
льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
льготы, касающиеся жилищных вопросов;
транспортные льготы;
пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
льготы на лечение, санаторный отдых;
налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2019 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

5 500 рублей – родителю или опекуну;
1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2019 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2019 году могут рассчитывать на такие льготы:

льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
льгота на телефонную связь – 50%;
мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установление и продление инвалидности ребенку в 2019 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2019 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

Направление лечащего врача на МСЭК.
Оригинал и копия свидетельства о рождении.
Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
Оригинал и ксерокопия паспорта (для лиц, достигших 14-летнего возраста).
Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
Амбулаторная карта ребенка.
Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
Заявление на освидетельствование.
Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2019 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2019 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2019 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория. Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии. Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.

Родственники детей-инвалидов сообщили «Известиям», что с октября 2010 года идет «массовый процесс» снятия инвалидности с неизлечимо больных малышей и подростков.

«Я соприкоснулась с этим делом, когда стали оформлять инвалидность внуку, - рассказала 13 июня "Известиям" москвичка Татьяна Абрамова. - Мы дошли до федеральной комиссии. Нас вызвали туда к 10 часам утра, но мы там просидели до 16 часов. Было человек восемь, и я разговорилась с ними. В основном это дети, у которых была инвалидность, но ее сняли. Один из них - мальчик из Ярославля. У него генетическое заболевание, при котором не усваивается белок. Ему нужно специальное питание. Можно, конечно, кормить как обычно, но это ведет к слабоумию. И еще требуется два раза в день пить вонючую отварную жидкость. Флакон отечественного препарата стоит 1,5 тыс. рублей, его хватает на два дня. Есть менее отвратный - импортный. Он стоит 4 тыс. У мальчика была инвалидность, но ее сняли в октябре 2010 года».

Вместе с инвалидностью малыш из Ярославля лишился и пособия в 7 тыс. рублей, которое его семья считала своим спасением. Ведь только на один «отвратный препарат» ему необходимо 15 тыс. рублей в месяц. И это без учета особого питания, основа которого - дорогостоящие фрукты.

Здоровые безрукие дети

Здоровой на комиссии объявили и девятилетнюю девочку из-под Саратова, у которой не было пальчиков на руках. «Для чего ее в Москву пригласили? Чтобы убедиться, что пальчики выросли?" - возмущается Татьяна Абрамова.

Внука Татьяны Федоровны не признали инвалидом, несмотря на неоперабельную кисту головного мозга. Мальчик не посещает обычную школу и мучается от сильных головных болей.

«Когда нам сделали отказ, я спросила профильного специалиста этой комиссии:
«Это ничего, что у ребенка неоперабельная киста?» Мне ответили: «Ну, киста - это случайная находка, она ни на что не влияет, а у мальчика просто мигрень». 13 лет у нас ребенок наблюдается у невропатологов, и слово "мигрень" нигде ни разу не употреблялось. Вот такая история».

"Нет денег, поэтому инвалидности снимаются"

Массовое снятие инвалидности стало тенденцией, подтвердили в Общественного совета по защите прав пациентов. "К нам часто обращаются по этому вопросу", - заявил Алексей Старченко, ответственный секретарь организации. Цель массовых лишений инвалидности - «не плодить детей-инвалидов», чтобы избежать лишних трат, считает он.

«Минздравсоцразвития занимается количеством инвалидов, выделяет финансы на них и устанавливает инвалидность. Если все сосредоточено в руках одной организации, есть соблазн одно подогнать под другое. Допустим, определен бюджет - сто рублей. Под сто рублей и подгоняют количество инвалидов. Ну, нет больше денег. Поэтому инвалидности и снимаются», - заявил Алексей Старченко.

В нынешних условиях инвалиды, лишившись своих льгот, могут потерять остаток здоровья.

«Если раньше была форма инвалидности, то сейчас функциональный подход, - пояснил эксперт. - Смотрят, как работают все органы - почки, печень. Сегодня наличие диагноза - это еще не инвалидность. Если при наличии диагноза органы работают хорошо, значит, ты не инвалид, иди работай. И самое страшное - что ты в этом случае не получаешь лекарство. Если есть лекарство, то человек не усугубляет инвалидность. А если нет, то со временем превращается в развалину».

Ситуация выправилась

В Московской городской организации Всероссийского общества инвалидов «Известиям» сообщили, что проблема была актуальна несколько лет назад, а в последние два года ситуация «выправилась». Жалоб от родителей в их адрес стало меньше.

"По факту количество таких обращений снизилось по сравнению с тем, что было 2-3 года назад", - заявил заместитель председателя Московской городской организации Всероссийского общества инвалидов Валерий Школьников.

В Минздравсоцразвития оперативный комментарий получить не удалось.

Дети с тяжелыми заболеваниями - муковисцидозом, диабетом, бронхиальной астмой, дефектами губы и неба - вновь смогут получать лекарства и лечиться бесплатно. В минтруде подготовлен проект приказа, уточняющего и конкретизирующего критерии, по которым устанавливается инвалидность.

"Прекратите отказы в инвалидности детям с расщелинами губы и неба" - такой "крик души" одной из мам появился на портале change.org. Повод для сбора подписей (обращение, кстати, поддержало 80 тысяч человек), письма в Совет Федерации и Уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову - снятие инвалидности у ребенка.

"Заячья губа" и "волчья пасть" - это врожденные дефекты. Если младенцу сделать операцию вовремя, он вырастает здоровым. Если помощь запоздала или операция сделана неудачно, а также в случаях тяжелого поражения возможны осложнения, а лечение затягивается на многие годы. Раньше таким детям давали инвалидность, и вместе с ней они получали лечение и лекарства бесплатно. Но в прошлом году изменился порядок признания инвалидности, и с детей, чье состояние улучшилось в результате лечения, инвалидность стали снимать.

При этом мамы жалуются: пользуясь "размытостью" критериев, по которым специалисты МСЭ "дают" или "не дают" инвалидность, этого статуса стали лишать даже детей, которым до выздоровления еще нужно приложить массу усилий.

"Нам требуется еще минимум три операции, кроме этого нужны дорогостоящие занятия с логопедом-дефектологом и длительное лечение у ортодонта, - пишет одна из мам. - Но на медико-социальной экспертизе дважды нам сказали, что ребенок здоров, у него только "незначительные" отклонения, и не более того. Но как можно в одночасье из инвалида с такой врожденной патологией превратиться в здорового человека?"

В той же ситуации оказались и дети, страдающие инсулинзависимым сахарным диабетом, муковисцидозом, другими тяжелыми, трудно излечимыми заболеваниями.

Проблемы сходные: суть их сводится к тому, будет ли государство оплачивать лечение детей или родителям придется нести тяжелую ношу без помощи. А лечение таких детей - это всегда очень дорого. "Зайчатам" и "волчатам" необходимы непростые, часто многочисленные операции, а затем длительная реабилитация у специалистов-ортодонтов и дефектологов (у большинства страдает речевой аппарат). Здоровье детей, больных иными патологиями, напрямую зависит от лекарственной терапии. Причем лекарства им требуются пожизненно.

"Муковисцидоз входит в федеральную программу "7 нозологий", - пояснила "РГ" профессор, заведующая научно-консультативным отделом муковисцидоза ФГБНУ "Медико-генетический научный центр" Елена Кондратьева. - И основной препарат для его лечения наши дети (в целом по стране их около 2,5 тысяч) получают бесплатно. Но муковисцидоз - заболевание полиморфное, он поражает не только легкие, но и другие органы. У больных не функционирует поджелудочная железа - им нужны заместительные ферменты. Такие дети подвержены синегнойной инфекции - это очень "злая" флора, плохо поддающаяся лечению. Поэтому приходится регулярно, до шести раз в год, назначать курсы мощных ингаляционных или внутривенных антибиотиков. Кстати, когда такая терапия стала применяться в плановом порядке, продолжительность жизни наших пациентов увеличилась почти вдвое.

Но все эти препараты ребенок получает бесплатно только в случае, если он на инвалидности. А стоимость такого лечения в расчете на год для одного пациента оценивается в сумму от 15 до 30 тыс. долларов США для различных стран. В результате получается: на антибактериальной и базовой терапии (годовая стоимость лечения - от 450 тысяч до 1,5 миллионов рублей) функция легких нормализуется. Ребенок выглядит здоровым, и инвалидность с него снимают. При этом профилактическая и сопутствующая терапия для него становится абсолютно недоступной, и со временем неизбежно состояние его здоровья снова резко ухудшается, функция легких прогрессивно падает, присоединяются другие осложнения. То есть огромные средства по "Семи нозологиям" на пациента потрачены (в год в среднем 470 тыс. рублей), а болезнь возвращается".

В развитых странах получение лекарств входит в медицинскую страховку, поэтому там за инвалидность "держаться" нет смысла. У нас же многие годы система, по сути, это "порочный круг": пока человек сносно себя чувствует, он вынужден оплачивать лекарства самостоятельно. Доходит дело до инвалидности, тут уже государство помогает. Хотя будь те же лекарства доступнее на ранней стадии заболевания или профилактически, и до инвалидности, глядишь, не доходило бы.

"Переход на новые критерии, используемые при проведении медико-социальной экспертизы, был проведен в прошлом году в соответствии с международными нормами после того, как наша страна ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов, - пояснила "РГ" доктор медицинских наук, руководитель научно-методического центра "Федерального бюро МСЭ" Людмила Науменко. - Мы перешли на количественную, в процентах, систему оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или врожденными дефектами. Это позволяет принимать более объективное решение о категории "ребенок-инвалид", группе инвалидности, о необходимости реабилитации. Отклонения в состоянии здоровья после проведения реабилитации удается устранить, поэтому инвалидность не рассматривается как явление постоянное. Но если реабилитационные мероприятия оказываются неэффективными, инвалидность определяется бессрочно для взрослых, а детям до 18 лет.

Так происходит при прогрессирующих заболеваниях, когда даже самое современное лечение не дает возможности стабилизировать патологический процесс. Проведение экспертизы - это сложный процесс, он включает и экспертно-реабилитационную диагностику, и результаты наблюдения, оцениваются эффективность лечения и потенциальные возможности каждого человека. Поэтому мы совместно с минтрудом работали над документом, привлекли лучших наших врачей - эндокринологов, пульмонологов, других профильных специалистов и подготовили дополнение к действующему приказу, которое должно снять его разночтения.

Также напомню, что для защиты прав граждан у нас есть система обжалования решения МСЭ. Если мама ребенка не согласна с решением бюро, она вправе обжаловать его в Главном бюро МСЭ, а также в "Федеральном бюро МСЭ". Кроме того, на любом этапе она имеет право отстаивать свои интересы в суде".

Официально

Получила "РГ" и ответ из минтруда. "В настоящее время по результатам проведенного Минтрудом России мониторинга реализации приказа N 664н подготовлен проект приказа о внесении изменений в классификации и критерии.

В этом документе конкретизированы подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, уточнены формулировки. Это позволит исключить их неодинаковое толкование в различных регионах и разными экспертами.

В новую редакцию приложения к приказу включены в том числе такие заболевания и дефекты, как инсулинзависимый сахарный диабет, расщелина губы и неба ("заячья губа" и "волчья пасть"), фенилкетонурия, бронхиальная астма у детей. Более подробно изложены нарушения функций, обусловленные такими заболеваниями, как муковисцидоз; врожденные пороки развития, в том числе пороки сердца, костно-мышечной системы (врожденный вывих бедра, косолапость и т.д.), поражения центральной нервной системы (в том числе и гидроцефалия); хроническая почечная недостаточность.

"Федеральным бюро МСЭ" организована работа по методическому сопровождению применения данного приказа специалистами учреждений медико-социальной экспертизы".

Мальчика с «когтистой лапой» лишили инвалидности из-за компьютера

Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина привела «Милосердию.ру» пример, как новые критерии инвалидности применяются на практике: «Нашему пациенту сняли инвалидность в 18 лет на том основании, что он учится в колледже на специалиста IT. У него колоссальные контрактуры (ограничение подвижности в суставах – прим. ред .). Он не может сам зашнуровать ботинки, застегнуть рубашку или куртку. Ему покупают толстовки, обувь на липучках, джинсы на резинке, без такой одежды он не может самостоятельно одеваться и раздеваться».

Сотрудники МСЭ попросили этого человека набрать какой-то текст на компьютере. «Его руки скрючены контрактурой, на медицинском языке это называется «когтистая лапа». Но он костяшками мизинцев очень быстро набирает тексты. Хотя при этом не может сам открыть пакет молока или воду в бутылке. Его не просили ни вилку в руку взять, ни какие-то еще элементарные вещи сделать. Просто определили, что он компенсирован, и сняли инвалидность», — рассказала Митина.

Согласно Приказу Минтруда № 1024, пациента признают инвалидом, если «расстройство функций организма» оценивается в 40-100%, а «ограничение жизнедеятельности» при этом достигает или 2-3 степени по одной категории, или же 1 степени по двум и более.В приложении к приказу каждое инвалидизирующее заболевание имеет четыре степени «выраженности», в зависимости от того, насколько оно влияет на «функции организма»: это «незначительные нарушения» (10-30%), «умеренные нарушения» (40-60% — III группа инвалидности), «выраженные нарушения» (70-80% — II группа), «значительные выраженные нарушения» (90-100% — I группа).

Под «категориями жизнедеятельности» понимаются способность к самообслуживанию, способность к самостоятельному передвижению, способность к ориентации, способность к общению, способность контролировать свое поведение, способность к обучению, способность к трудовой деятельности. Ограничение этих категорий измеряется в трех степенях.

Президент » Союза пациентов и пациентских организвций по редким заболеваниям», президент МБООИ «Хантер-синдром» Снежана Митина. Фото Николая Фёдорова с сайта solidarnost.org

«Каждое утро у него давление очень высокое, и он должен до 12 часов дня либо лежать, либо, если встает, обращаться в скорую. В медико-социальной экспертизе ему сказали: ничего страшного, просто ложитесь спать пораньше», — добавила она.

«Все нормально у вашего ребенка»

Чаще всего жалуются на снятие инвалидности родители детей с сахарным диабетом. Ведь после 14 лет, согласно Приказу 1024, они могут самостоятельно отслеживать уровень сахара в крови и рассчитывать количество вводимого инсулина.

Приказ Минтруда № 1024 , устанавливающий новую процедуру определения инвалидности, классифицирует в процентах «стойкие расстройства функций организма», а также излагает схему, по которой следует оценивать «степень выраженности ограничений категорий жизнедеятельности человека». Именно на основании этих двух параметров выносится решение об установлении инвалидности.

Первый из них – чисто медицинский. Второй характеризует социальные возможности пациента.

В помощь экспертам подготовлены различные методические рекомендации. Например, «Критерии оценки ограничений жизнедеятельности в учреждениях МСЭ» , «Справочник по медико-социальной экспертизе лиц до 18 лет» и др.

«По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. От него ждут больше, чем от лечащего врача», — рассказал «Новой газете» руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов .

Руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов с сотрудниками. Фото с сайта moidiabet.ru

Именно с такой ситуацией столкнулась Светлана Петровна из Санкт-Петербурга. Ее четырнадцатилетнему сыну Андрею был впервые диагностирован сахарный диабет. «22 января мы по «скорой» попадаем в больницу Раухфуса. У Андрея был сахар 31, это при норме 5,9», — рассказала Светлана Петровна «Милосердию.ру». В больнице Андрей пролежал месяц, врачи с большим трудом подбирали ему дозы инсулина. «Впервые за всю практику работы заведующей эндокринологическим отделением, как она сказала, пациента с одного ультрадлинного инсулина перевели на другой. Первый не подошел», — вспоминает мама мальчика.

Медико-социальная экспертиза, проходившая в марте, потребовала провести дообследование. «Эндокринолог написала, что очень лабильное течение, трудно подобрать дозу, что ребенок сам этого делать не может», — рассказывает Светлана Петровна. Тем не менее, в инвалидности мальчику отказали: «Все нормально у вашего ребенка, мы не присваиваем ему инвалидность».

Апелляция не помогла. Городское бюро МСЭ вновь добивалось от мальчика ответа, почему же он сам не может делать себе уколы и подсчитывать хлебные единицы. «Но как ребенок с впервые выявленным диабетом мог так быстро этому научиться, если уровень сахара у него постоянно «прыгает»? И в семье у нас никто этим не болел, откуда он мог получить такой опыт», — говорит мама. Ей все-таки удалось добиться повторной экспертизы в городском бюро, для этого сейчас приходится по новому кругу собирать все документы.

В МСЭ не знают, как пишется слово «мукополисахаридоз»

Всегда ли состав экспертов адекватен заболеванию, с которым человек приходит на медико-социальную экспертизу?

«Мама приходит подавать документы, и ей сразу говорят, что у нее заболевание ребенка написано с несколькими ошибками, потому что слово «муковисцидоз» пишется иначе. А наша болезнь называется «мукополисахаридоз», муковисцидоз – это другое заболевание. И начинаются очень интересные вопросы, не имеющие отношения ни к мукополисахаридозу, ни к ребенку, — рассказала Снежана Митина . — Если ребенок еще «легкий», и болезнь его не очень «съела», то говорят, что нет оснований для инвалидности, потому что утрата функций организма не настолько велика, чтобы ребенку присваивать статус ребенок-инвалид. <…> Если у ребенка тяжелые нарушения, то на маму оказывается моральное давление. Специалисты, вообще не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами. И вместо реабилитации предлагают, как правило, социальные учреждения».

Президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» (Санкт-Петербург) Михаил Воробьев. Фото Михаила Киреева с сайта spbdnevnik.ru

Как сказал «Милосердию.ру» президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» из Санкт-Петербурга Михаил Воробьев , «чаще всего в комиссиях МСЭ даже нет эндокринолога, есть терапевт, есть хирург, психолог, а эндокринолога нет».

Мама четырехлетней девочки с инвалидностью по зрению Анастасия Димина написала «ВКонтакте», что в составе комиссии, которую они проходили в феврале, были только педиатры. «Посмотрели бумажки, сказали, отправят доки главному окулисту в главное бюро. И через недели три нам позвонят с решением. Это правомерно? Как это — примут решение, не видя ребенка?» — удивляется она.

На вид полностью здоров

Почему нет дифференцированного подхода к определению инвалидности и потребностям ребенка-инвалида? Такой вопрос задает на своей странице в Facebook президент Фонда «Без Барьеров» Светлана Носачева .

«У меня ребенок на вид полностью здоров, за исключением одной проблемы. После неудачно сделанной операции в нашей же больнице (была сломана шейка бедра) у нее одна ножка стала короче другой всего на 1,5 см. Это почти никак не заметно, иногда только, когда она устает, начинает прихрамывать… Она сейчас не пьет лекарства, за ней не нужен уход, но на всю оставшуюся жизнь ей нужна специальная обувь и реабилитация… Иначе это приведет в дальнейшем к потере трудоспособности и замене сустава», — пишет она.

«На моего ребенка нужно в год всего 50 000. Но ведь есть очень тяжелые дети, им нужно больше, за ними нужен постоянный уход, дорогие технические средства реабилитации, постоянные занятия с педагогами и врачами», — продолжает Носачева.

Установление инвалидности для детей рассматривается однобоко: оно подразумевает выплату пенсии, реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льготы по ЖКХ, транспортные льготы, уход за ребенком-инвалидом. Но далеко не всем детям-инвалидам нужен полный «соцпакет». В то же время, совсем отказывать в инвалидности ребенку, который нуждается в постоянной реабилитации, тоже несправедливо, считает Светлана.

Аналогичное мнение высказал в интервью «Милосердию.ру» Михаил Воробьев. По его мнению, для детей, как и для взрослых, должны быть предусмотрены разные группы инвалидности. «Нужен более грамотный подход», — подчеркнул Воробьев.

Представители МСЭ: все в порядке

Мы обратились в несколько областных Главных бюро МСЭ с просьбой разъяснить на примере одного-двух конкретных заболеваний, как именно оценивается в процентах нарушение функций организма в сочетании со степенью ограничения жизнедеятельности. Кроме того, мы попросили ответить на вопрос, по каким группам заболеваний, исходя из опыта работы МСЭ, новые критерии проработаны детально, а по каким – недостаточно подробно, и это создает трудности в работе.

По мнению сотрудников ФКУ ГБ МСЭ по Тульской области, приказ № 1024 «объективизирует, конкретизирует и вводит единообразные подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, а также минимизирует коррупционные риски». Субъективный фактор при проведении медико-социальной экспертизы и установлении инвалидности теперь исключен, утверждается в письме.

«Приказ позволяет объективно решать вопросы установления инвалидности и не вызывает затруднений при вынесении решений у специалистов учреждений медико-социальной экспертизы», – считают в тульской МСЭ.

В ФКУ ГБ МСЭ по Владимирской области считают, что новые критерии адаптированы к европейским стандартам. Они «не расширяют и не уменьшают возможности для определения инвалидности, а дают возможность минимизировать субъективный подход».

Пример подсчета процентов

В качестве примера использования количественной оценки нарушения функций организма владимирские специалисты привели два заболевания:

«Радикальная нефрэктомия по поводу нефробластомы T2N0M0 от 2016 г. Согласно п. 14.3.1.11 приложений к классификациям и критериям, в течение первых 5 лет после радикального удаления нефробластомы на стадиях 1 и 2, количественная оценка соответствует 60% или умеренным нарушениям функций иммунитета, устанавливается 3 группа инвалидности.

Ампутационная культя правой верхней конечности на уровне предплечья от 2016 г. Согласно п. 13.2.3.5 соответствует 50% или умеренным нарушениям статодинамических функций, устанавливается 3 группа инвалидности. Следует отличать нарушения функции одной конечности от нарушения общей статодинамической функции».

«Часто граждане не имеют условий для установления инвалидности: та или иная патология имеется, но отсутствуют нарушения функций организма в целом, и соответственно, ограничение жизнедеятельности, например, после оперированных пороков сердца без явлений сердечной недостаточности соответствующей степени», — отмечают в МСЭ.

Нововведение Минтруда России, утвердившее новые классификации и критерии, в первую очередь должно успокоить пациентов бюро МСЭ - людей с ограниченными возможностями. Некоторые из них нередко высказывали недовольство и жаловались по поводу неправильности присвоенных им групп инвалидности, объясняя это субъективностью специалистов.

Ведь инвалидность вообще и ее группа, в частности, для наших людей имеют важное значение, так как дают определенные социальные гарантии государственной поддержки: , которые человек с ограниченными возможностями получает вместо отмененных десять лет назад натуральных льгот, а также возможность пользоваться , проездом и так далее.

Степени инвалидности определяют в процентах

До недавних пор специалисты при проведении медико-социальной экспертизы руководствовались разрозненными рекомендациями и инструкциями. Что в какой-то мере способствовало «разночтению» по поводу присвоения или отказа в установлении инвалидности, «занижения» группы и так далее. Чтобы исключить это, в конце прошлого года Министерство труда России разработало четкие, единые для всех регионов количественные показатели оценки степени выраженности нарушений функций организма человека (дыхания, кровообращения, пищеварения и так далее) . Это дало возможность устранить субъективизм экспертов при освидетельствовании.

При этом нужно отметить, что существенной разницы в подходах при установлении инвалидности тогда и сегодня нет. Как и в предыдущем документе, в новом за основу берется степень выраженности нарушения функции вследствие заболевания, травмы или дефекта. Но только теперь уже - в процентах.

Выделяются 4 степени стойких нарушений функций организма:

I степень - дается при незначительных нарушениях функций организма в диапазоне от 10 до 30%;

II степень - при стойких умеренных нарушениях функций организма в диапазоне от 40 до 60%;

III степень - при выраженных нарушениях функций организма в диапазоне от 70 до 80%;

IV степень - при стойких значительно выраженных нарушениях функций организма в диапазоне от 90 до 100%.

Для того, чтобы опять же избежать субъективизма специалистов при определении количественной оценки в процентах, был издан соответствующий документ (приложение к классификации). В нем в процентах изложены клинико-функциональные характеристики стойких нарушений функций организма человека.

Еще несколько основных положений

Даже если в приложении не окажется какой-то определенной болезни, эксперты будут рассматривать общий подход к классу болезней.

При наличии нескольких стойких нарушений функций организма каждое из них оценят отдельно. А затем выберут максимально выраженное в процентах нарушение.

В случае, если будет установлен факт влияния других нарушений на утяжеление максимально выраженного в процентах нарушения функции организма, тогда его могут увеличить, но не более, чем на 10%.

Третья группа инвалидности назначается по-новому

Бюро МСЭ обратило также внимание на то, что для установления групп инвалидности классификации основных категорий жизнедеятельности и критерии остались прежними, кроме III группы. Если раньше можно было получить III группу инвалидности, имея только одно ограничение жизнедеятельности первой степени, то теперь необходимы - два и более.